为救女儿生下的儿子也患罕见遗传病

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16岁的关晓胜走起路来像一株被风压弯的芦苇，左右摇摆——他的左腿比右腿长2.5厘米，且随着年龄增长，长度差距会越来越大。医生说，可以通过手术器械干扰骨骼生长的骨骺部位。可关晓胜却没信心了。他原本不该出生，又或者可以说，他的出生是带有使命的——为了救姐姐。21年前，姐姐关敏被诊断为再生障碍性贫血（以下简称“再障”），医生建议她的父母再生一个孩子，由这个新生儿为关敏做配型，进行骨髓移植。关大福和妻子都不合适，于是2009年，关晓胜带着“救姐姐”的使命出生了。彼时，二胎政策还没放开，要想生，得申请。

但4岁时，他在同一家医院也被诊断出和姐姐同样的病。父母带着他又跑了两家医院，才发现一个更可怕的真相：姐弟俩得的根本不是普通的再生障碍性贫血，而是一种极其罕见的遗传病“范可尼贫血”，即先天性再生障碍性贫血。“也就是说，关敏之前的诊断是误诊。”父亲关大福至今无法释怀。命运的玩笑在此刻露出獠牙：关晓胜，这个为拯救而存在的生命，最终成了另一个需要被拯救的对象。若干年后，完成移植的关晓胜在海边蹒跚而行，28岁的关敏仍在等待配型。这个家庭却永远被困在了那个错误的诊断里。

10年骨髓移植的经历，让关晓胜比同龄人更敏感也更脆弱。他很少说话，大多数时候，把自己关在房间里。这些年，他和父亲一起，住在青岛市市北区一个1989年建成的职工宿舍里。逼仄破旧的房间盛不下一家四口，母亲张岚就带着关敏去住政府提供的保障房。每天一早，关大福出门上班，关晓胜则拖着“长短腿”，一瘸一拐地去上学。学校离家两公里，他需要坐几站公交。“长短腿”只是他所患疾病的后遗症之一，自从做完移植，白内障、脑白质病以及频繁的骨折，如同接踵而至的恶魔，不断侵蚀着少年的身体。

1997年5月，关大福抱着刚出生的关敏走出医院，满心喜悦。那时他刚从部队转业不久，在青岛市市北区一家事业单位工作。2004年夏天，关敏突然开始频繁感冒发烧，鼻血总也止不住。8月，他们将女儿带到青岛大学医学院附属医院（以下简称“青大附院”）做检查。这家医院在青岛很权威，始建于1898年，最早是德国海军野战医院，经过几个历史阶段后，定名青岛大学附属医院。医院官网显示，这家三甲医院“位居全国三级公立医院绩效考核第21位”。在青大附院，关敏被诊断为“再障”——这是一种骨髓造血功能衰竭症，主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少，临床表现为贫血、出血和感染。在我国发病率为7/100万，被称为“不死的癌症”，虽不会即刻致死，却难以根治。

早些年，关晓胜对自己的“错误出生”没什么概念。随着年龄增长，且各方面与同学拉开距离后，他逐渐变得自闭、敏感，烦躁起来会对着父母嚷嚷，“你们为什么生下我”“想死，不想活了”。父母的劝说无济于事，少年只丢下一句，“为什么生下我？”也因此，疾病成了这个家里默契的禁区。分住两地的四口人难得地凑在一起时，总要小心翼翼地不去提及任何与疾病有关的话题。关敏至今没能找到配型。前几年，她从一个民办学校毕业后，至今也没工作。关大福和妻子每月加起来不到一万元的收入，支撑着一家四口的全部开支。关大福总憋着一口气。直到去年，他都还希望通过行政复议手段去纠错，希望“撤销2007年7月16日青岛市人口和计划生育委员会作出的《青岛市人口和计划生育委员会病残儿医学鉴定结论通知书》（青人口病残鉴字（2007）06号）”，但被驳回。

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更新: 2025-6-11 10:22:24