这位被“预言”活不过18岁的重庆男孩，今年参加高考了！

 这位被“预言”活不过18岁的重庆男孩，今年参加高考了！

这位被“预言”活不过18岁的重庆男孩，今年参加高考了！

2024-06-08 15:40:43 来源： 重庆共青团微信公众号 听新闻

6月7日

重庆高考考场出现一位特别的考生

他曾被“预言”可能活不过18岁

当初以为参加高考

会是个遥不可及的梦想

如今

他实现了！

男孩名叫罗睿燊

来自重庆綦江中学

是一名苯丙酮尿症和

进行性肌肉萎缩症患者

妈妈周朝喜把他送进考场前对他说

“生死这场最大的考试咱们都已经通过了

高考就像是去游乐场玩儿一样

好好体验就行！”

罗睿燊的状态也非常放松

笑着跟妈妈说

“妈，等我考完了带我玩！”

罗睿燊出生15天就被确诊为

苯丙酮尿症（PKU）

除了蔬菜水果

其他五谷杂粮鱼肉蛋奶都不能吃

连米都是特制的

五岁半时

罗睿燊又被确诊为

进行性肌肉萎缩症

医生在检查后委婉地

告知妈妈周朝喜

罗睿燊大概11、12岁就无法行走

有可能活不过18周岁

面对医生的诊断和“预言”

这位坚强的母亲

没有在命运面前哭泣

而是勇敢地打响了“儿子保卫战”

“继续把命运的嘲弄远远地甩开

继续乘着风浪勇往直前”

今年3月9日

被医生“预言”可能

只能活到18岁的罗睿燊

度过了自己的19岁生日

生日这天

妈妈周朝喜给儿子写下了一封

3000多字的长信作为生日礼物

鼓励他

“继续把命运的嘲弄远远地甩开

继续乘着风浪勇往直前”

每年罗睿燊生日

周朝喜都会写下一封长信作为礼物

日常生活中

她也会用文字记录下

孩子成长的点点滴滴

她与儿子的宣言就是：

“尽情地享受这人间的美好

深刻感知并传递温暖和爱

就是一种至高无上的胜利”

对周朝喜来说

让儿子成为有思想

有情感的人还不够

她还希望儿子能够

学习知识、获得友谊

在与集体的互动中

养成健全的人格

所以她选择送儿子去上学

在罗睿燊考上高中以前

周朝喜是一名小学老师

主要教授语文

为了照顾儿子

她到綦江中学交流任职

成为一名后勤老师

由于身体不好

罗睿燊一直很内向

从小学到初中

他很少与妈妈以外的人交流

2021年

罗睿燊考入了綦江区最好的高中

骤增的学习压力和更加虚弱的身体

让罗睿燊的成绩从入校时候的

班级十几名一路下降

成为班级倒数

但他们母子俩一直很乐观

有时候还会互相开玩笑

周朝喜讲述：

“每次下课儿子都会跟我讲

妈妈，我今天又‘开飞机’回来了

（‘开飞机’是指上课听不懂）

我说今天飞机飞得多高啊？

飞到月亮上去了

飞到宇宙外面去了”

高三学习任务重

周朝喜也有自己的工作要做

随着病情的发展

现在的罗睿燊每次上卫生间

都需要妈妈的帮助

于是母子俩就约定好了

固定的时间去上卫生间

对周朝喜来说

这些困难都不是问题

“病魔把我们的翅膀折断了

他没有翅膀，我可以做他的翅膀

他没有双腿，我可以做他双腿”

“生如夏花之绚烂

死如秋叶之静美”

苯丙酮尿症、杜氏肌营养不良症

目前都没有特别好的治疗手段

但凡得上这两种罕见病中的一种

对患者和家人来说

都是莫大的痛苦

“死亡”已是母子俩经常讨论的话题

如同“去哪里玩”一般轻松

有时周朝喜会不经意地向儿子提到

之前认识的病友又“走”了一个

罗睿燊都是平静地点点头

2023年3月9日

在自己18岁的生日这天

罗睿燊给自己准备了一份

独特的成人礼物

申请注册成为了一名遗体捐献志愿者

他说

如果死后能给别人带来价值

这也是他活着的意义

在妈妈周朝喜看来

每一天都是上天的馈赠

跟儿子在一起非常幸福、快乐

对于儿子参加高考

她一点也不担心结果的好坏

看着罗睿燊跟其他同学们一起努力复习

开开心心走进考场

享受这个人生中重要的过程

就已经足够美好

“生活是如此令人绝望

但我们兴高采烈地活着”

儿子成长过程中

周朝喜喜欢带他去各地旅游

迄今已走过近100个城市

还常常带他逛商场、看电影

在母子俩的电子相册中

有几万份文件

每一张照片、每一个视频

都是他们生活中的点点滴滴

周朝喜说

自己的目的就是想让孩子

过一个精彩的人生

“不管他是18年还是20年

就当作100年来活”

对于母子俩来说

无憾地活过

就可以随时接受死亡的来临

“生如夏花之绚烂

死如秋叶之静美”

“我要继续努力

加油再多活十年！”

对于妈妈的付出

罗睿燊都看在眼里记在心里

他曾认真地跟妈妈周朝喜说

“我们约好了

下辈子你还要做我的妈妈！”

周朝喜一边捂着嘴笑

一边打趣地问儿子：

“万一下辈子你还是生着病咋办？

还愿意来找我吗？”

罗睿燊赶紧接过话：

“生病我也来

不管什么样都来找你！

因为你是天底下最好的妈妈！”

去年

过了18岁生日的罗睿燊

又有了新的目标

再活十年

他已超过医生曾开出的“死刑期”

有一天突然兴奋地对妈妈说：

“我知道了！

只要好好进行康复训练就有活着的机会

我要继续努力

加油再多活十年！”

而对于已经开启的2024

罗睿燊也有了两件想做的大事

一是好好备战高考

考上家门口的大学

二是去趟港澳

继续领略大好河山

今天是高考第二天

罗睿燊在考场上

朝着自己的梦想奋力冲刺

衷心祝愿他能考上心仪的大学

也祝愿他能有更多的十年

和妈妈继续领略祖国大好河山

真诚地祝福他们！

对周朝喜来说

让儿子成为有思想

有情感的人还不够

她还希望儿子能够

学习知识、获得友谊

在与集体的互动中

养成健全的人格

所以她选择送儿子去上学

 

在罗睿燊考上高中以前

周朝喜是一名小学老师

主要教授语文

为了照顾儿子

她到綦江中学交流任职

成为一名后勤老师

 

由于身体不好

罗睿燊一直很内向

从小学到初中

他很少与妈妈以外的人交流

2021年

罗睿燊考入了綦江区最好的高中

骤增的学习压力和更加虚弱的身体

让罗睿燊的成绩从入校时候的

班级十几名一路下降

成为班级倒数

 

但他们母子俩一直很乐观

有时候还会互相开玩笑

周朝喜讲述：

“每次下课儿子都会跟我讲

妈妈，我今天又‘开飞机’回来了

（‘开飞机’是指上课听不懂）

我说今天飞机飞得多高啊？

飞到月亮上去了

飞到宇宙外面去了”

 

高三学习任务重

周朝喜也有自己的工作要做

随着病情的发展

现在的罗睿燊每次上卫生间

都需要妈妈的帮助

于是母子俩就约定好了

固定的时间去上卫生间

对周朝喜来说

这些困难都不是问题

“病魔把我们的翅膀折断了

他没有翅膀，我可以做他的翅膀

他没有双腿，我可以做他双腿”







“生如夏花之绚烂

死如秋叶之静美”

苯丙酮尿症、杜氏肌营养不良症

目前都没有特别好的治疗手段

但凡得上这两种罕见病中的一种

对患者和家人来说

都是莫大的痛苦

“死亡”已是母子俩经常讨论的话题

如同“去哪里玩”一般轻松

有时周朝喜会不经意地向儿子提到

之前认识的病友又“走”了一个

罗睿燊都是平静地点点头

 

2023年3月9日

在自己18岁的生日这天

罗睿燊给自己准备了一份

独特的成人礼物

申请注册成为了一名遗体捐献志愿者

他说

如果死后能给别人带来价值

这也是他活着的意义

 

在妈妈周朝喜看来

每一天都是上天的馈赠

跟儿子在一起非常幸福、快乐

对于儿子参加高考

她一点也不担心结果的好坏

看着罗睿燊跟其他同学们一起努力复习

开开心心走进考场

享受这个人生中重要的过程

就已经足够美好

 

“生活是如此令人绝望

但我们兴高采烈地活着”

儿子成长过程中

周朝喜喜欢带他去各地旅游

迄今已走过近100个城市

还常常带他逛商场、看电影

在母子俩的电子相册中

有几万份文件

每一张照片、每一个视频

都是他们生活中的点点滴滴

周朝喜说

自己的目的就是想让孩子

过一个精彩的人生

“不管他是18年还是20年

就当作100年来活”







对于母子俩来说

无憾地活过

就可以随时接受死亡的来临

“生如夏花之绚烂

死如秋叶之静美”

 

“我要继续努力

加油再多活十年！”

对于妈妈的付出

罗睿燊都看在眼里记在心里

他曾认真地跟妈妈周朝喜说

“我们约好了

下辈子你还要做我的妈妈！”

周朝喜一边捂着嘴笑

一边打趣地问儿子：

“万一下辈子你还是生着病咋办？

还愿意来找我吗？”

罗睿燊赶紧接过话：

“生病我也来

不管什么样都来找你！

因为你是天底下最好的妈妈！”

 

去年

过了18岁生日的罗睿燊

又有了新的目标

再活十年

他已超过医生曾开出的“死刑期”

有一天突然兴奋地对妈妈说：

“我知道了！

只要好好进行康复训练就有活着的机会

我要继续努力

加油再多活十年！”

 

而对于已经开启的2024

罗睿燊也有了两件想做的大事

一是好好备战高考

考上家门口的大学

二是去趟港澳

继续领略大好河山

 

今天是高考第二天

罗睿燊在考场上

朝着自己的梦想奋力冲刺

衷心祝愿他能考上心仪的大学

也祝愿他能有更多的十年

和妈妈继续领略祖国大好河山







真诚地祝福他们！

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责任编辑： 刘嘉